地湖乡“玻璃人”医疗有保障生命不再易碎

中国报道讯(通讯员吴宜辉 吴厚征)4月26日，黔东南州中心血站和贵州省天柱县市场建设中心派驻天柱县地湖乡地湖村同步小康工作组第一书记吴宜辉和驻村干部袁通荣同志，自驾车携带重症乙型血友病11岁患者吴某军及其母亲到贵州医科大学附属医院血友病援助项目办公室，申请中国初级卫生保健基金会“共赋友助--乙型血友病患者援助项目”得到批准，每年30余万元的治疗药品可在新农合和大病保险补偿报销，自已负担的5万多元现金则由上海生命绿洲公益服务中心进行援助。

帮扶干部吴宜辉、袁通荣与“玻璃人”一家

5月4日，吴某军在地湖乡卫生院首次滴注4瓶价值8千余元的重组人凝血因子Ⅸ，每月4次，年用量为48次192瓶，这种预防性治疗若能资助到18岁，就会保护其关节，远离致残，成年后则可与正常人一样生活、学习、工作，生命不再像玻璃“易碎”。

从家乡地湖出发赴省城就医

到贵州医科大学附属医院血友病援助项目办公室申请援助

吴某军出生于地湖乡永兴村一个贫苦农民家庭(该户为未脱贫户)，5岁时，经常发生出血不止，到怀化市人民医院就医被确诊为“重症乙型血友病”，凝血因子Ⅸ先天低于1%，与人冲撞或跑步、走快点，关节就会出现肿胀走不了路，皮肤粘膜出血也很难被止住，人们将其戏称为“玻璃人”。为此，家中借贷了很多款项四处求医，而成为建档立卡贫困户，自己也经常休学。2015年美国辉瑞制药生产的重组人凝血因子Ⅸ(250IU)在中国市场进行临床应用时得到半年的免费治疗观察，虽效果很好，但药价贵(每瓶2000多元)，农合报销比例低，无法进行规律而有效的治疗。

吴某军日常用药

吴某军在接受治疗

吴宜辉带吴某军到贵阳求医

血友病作为一种终生性疾病，重组人凝血因子Ⅸ，是控制和预防血友病B患者出血的特效药，患者如不能接受到及时有效的治疗，血友病的致死、致残率非常高。加之高昂的药品费用支出，使很多血友病患者和家庭面临“灾难性”医疗支出的巨大风险。为了帮助更多的血友病患者规范治疗，减轻患者家庭的经济负担，中国初级卫生保健基金会发起的“共赋友助--乙型血友病患者援助项目”，旨在对符合医学条件和经济条件的乙型血友病(凝血因子Ⅸ缺乏)患者资助部分重组人凝血因子Ⅸ药物治疗费用，从而帮助更多的乙型血友病患者和患者家庭减轻经济负担，使患者得到规范治疗，提高患者生活质量。2018年血友病被列为《罕见病目录》,《2019年国家医保药品目录调整工作方案》中也优先考虑罕见病等重大疾病用药问题，贫困户可在农合补偿和大病保险补偿86%。

每年4月17日是全球血友病日，血友病虽罕见，只有15%患者得到有效治疗，全国乙型血友病只有325名患者得到援助(3/千万)，吴某军能为其中之一是幸运的。2020年又是脱贫攻坚挂牌督战“清零”之年，在各方面关注，国家政策大力支持下，他的预防性治疗药物得到解决，整个家庭将有希望如期脱贫，同步进入小康社会。

责任编辑：上官慧慧